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SG-lin

我爸得肝癌的记录-1-231018

上个月发帖说 感觉我爸要不行了 结果真不行了 肝癌3a期 昨天刚转到沈阳来住院
而且还不能手术 难搞的1B
开个帖子记录和分享一下各种经历和心路历程吧
这种东西没什么地方去说 博眼球的同时也缓解一下内心的情绪吧

希望还能有后续


1.关于确诊。上个月说他身体状态不好,感觉难受嘛,然后让他去医院他自己也不去
(可能是内心也有逃避心理),然后十一居然还去泰国出差去了
到泰国就不行了,难受,然后7号回来以后,立刻去咱们那本地的传染病院检查了一下,确认是肝癌了
而且很严重 按期算是3a期 基本整个肝上面都有肿瘤 还有腹水,所幸是没转移到其他部位

我们老家那个传染病院小,估计是看我家做生意的,可能觉得我们还有点钱
上来就说让做移植手术,他们能给找到肝源(你懂的),然后能找大夫做手术,说做下来100多W
直接让我妈否了。然后就开始摆烂了,就每天吊吊水,说实话那破B医院也治不了,然后要带沈阳来看
还不让来,最后在那呆了两天,吵了一架强行带走了

来沈阳以后去的省人民医院,本来我说要去医大一或者陆军总院 但是说找的人,就去省人民医院了……
不过来了以后感觉还好,医院很干净,而且人没有医大二医大一那么多(相对的),住院环境说实话好一些
而且这个医院在居民区里面,采买吃饭也方便。

2.关于钱。
这种重症确实对家庭是毁灭性打击。住院预缴5K,昨天第一天就干掉3K
今天第二天,去做海扶刀,一天一次,一次1K6,每天还要打一个人血白蛋白,400多……
花钱如流水,说实话哥们觉得自己收入水平还行,一个月基本8-15K。
你说,够干啥的?
一个家庭,攒一辈子几十万积蓄,一场大病,真要治的话,瞬间花光,人财两空。

而且还必须家里面分人去帮忙陪护,如果是普通家庭这一下就G了
换成我家这种小生意人,影响更大,生病=停转。
我爸住院了也是手机上各种指挥,还不敢高速工厂的人自己得癌症了
我自己这边也是,没办法一直在医院呆着,基本上隔天就必须回家处理工作问题……

不过现在大医院都有小程序,手机上就能查到报告,还有收费记录
每项都很详细,其实单项都不贵,但是林林总总加一起就很多了……

而且被医生偷偷暴金币了,目前用的所有药里面最贵的是一个中药
首荟,通便的,180一盒,一天吃一盒,一盒就TM6颗,成分纯中药
纯纯被暴金币了

3.关于治疗
我爸现在就天天念叨手术,而且莫名对其他治疗方式有特别大抵触
天天念叨“赶紧跟大夫问问啥时候手术,都给他切掉!我可不做什么介入啥的”

问题是你就算手术了,也避免不了其他治疗手段啊……更何况压根做不了手术

今天跟大夫私下去聊了下,基本是做不了手术了(除非做移植),肿瘤太大了
而且肝功能数据不好,别的疗法也没办法进行
今天说是先做海扶刀,然后吃药吊水调整几天,再研究其他疗法……
然后医生跟我说,他也难泵……做不了手术,然后因为我爸想做,找的那个人还跟医生施压说要做手术,搞得医生也很晕……
而且我发现这种病,医院里可能是医生很忙,其实都不是特别上心,很多时候都需要家属去跟医生提意见,提治疗方案之类的……

4.关于陪护
陪护真是个老大难的问题
其实如果排除掉生活各方面的问题
单纯陪护病人我还是能接受的,更何况是自己亲爹
而且他现在还算有一些行动能力,上卫生间 吃饭啥的都没啥问题
基本就是帮着看点滴,起床喝水上厕所这些帮帮忙伺候伺候,买个饭啥的

说实话,中国医院里面的陪护环境真的很差,我们这个医院还算人少的,
每个病床还都给配了很舒服的椅子,卫生间也都是坐便。

但是陪护的人休息不好,精神压力很大,而且医院还经常有检查的,跟TM大学查寝一样,明面上让收拾的干净点,病床上床头柜不能乱放东西什么的,晚上睡觉也睡不好,就导致整个人虽然体力上不累,但是精神状态特别差,特别萎靡……

真不知道其他发达国家是什么样子的,没听说他们有家人陪护的,难道都是请护工嘛?还是都是护士处理?

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zkdnb

B1F  2023-10-18 22:02
(贴子素材里都在个人tg:https://t.me/FCJRFT)
艹,祝好   

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鸟飞反故乡兮

B2F  2023-10-18 22:05
(858279968 NTR 绿母控)
唉,想了半天不知道说什么好……同祝平安吧

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6536f4e1

抱抱老哥 ,不容易。问一下医保不报销癌症药吗?

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永恒111

B4F  2023-10-18 22:05
(头像不定时更新 现在为:韩漫 寄宿日记)
没医保吗 要买惠明保阿 大病必须

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咸鱼

看着真的感觉窒息。一场大病降在普通人家里真是毁灭性的

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Polar

B6F  2023-10-18 22:10
(長期潛水~)
不管如何都會過去的,樓主加油

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焰尾

B7F  2023-10-18 22:10
(您还没有设置个性签名)
看着难受,之前看过个老哥妻子得癌症的帖子,也是看得心里不舒服。

祝老哥父亲早日康复吧。

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戚阿鼠

天有不测风云啊

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幽靈式

B9F  2023-10-18 22:14
(for this night and all the nights to come,今夜如此,夜夜皆然)
这个感觉怎么不跑多几家3甲医院看看。。。感觉你这医院不太上心啊,还是说在化验?

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SG-lin

回 3楼(6536f4e1) 的帖子

我爸没医保,东北当年不是有下岗潮嘛,他提前跑路去做生意了(不过他不是工厂的,其实影响没那么大),然后他的医保没迁出来,还挂在原来的单位,然后原来的单位为也没给他交。

不过说实话这方面国家政策还行,我妈跟我说可以补办,直接把去年的费用补了就行(补了300多才……)就可以享受医保政策了,不过要等一个月才能生效

这个大家可以注意一下,如果没有医保的要去看病 赶快查查怎么补,挺麻烦呢还

而且我查了下其实他这个病连一些靶向药都加医保了 不过就算进医保了
他也不是免费的,只是便宜一些,比如那个仑伐替尼好像就是去年进医保以后
大幅降价了  这个时候还是要感谢一下国家

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中出数学

身体得了大病真是让一家人窒息,还是在老哥这种富裕之家,穷人就惨了。和老哥相比,咱们学习工作上的那些小困难小不顺又能算得上什么呢,都别太卷了,注意身体健康,多陪陪家人

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ab9cb16e

哎  99%的人一辈子 赚的钱都要花在最后的治病上

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唉,这种事该做抉择的时候还是很难办,不知道你家有多少钱,你有没结婚,病要是能治好了肯定还是要治的,你就努力工作还债吧    ,别想太多,

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SG-lin

回 9楼(幽靈式) 的帖子

一个是折腾不动了,有腹水,从老家折腾到沈阳这么几十公里都挺费劲的……

还有就是我看我妈他们也不想折腾了
估计就是打算在这个医院看情况尽量治吧
而且他们老一辈的人总觉得找了关系更靠谱一点   
主要我爸太作了 在医院没精神的时候还行 打完针来精神了
今天跟我妈叨逼叨了一天

本来昨天还有个医大一的专家号 本来打算去的,结果都住院扎针了
最后就没去 白亏我200挂号费

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煋人

B15F  2023-10-18 22:21
(有着一颗平常心的火星人。)
发达国家要先排几个月队 有钱去私立当我没说

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永恒111

B16F  2023-10-18 22:21
(头像不定时更新 现在为:韩漫 寄宿日记)

回 10楼(SG-lin) 的帖子

那还好一些 陪护的话 是没办法了 如果病人能正常自理还好 行动不便就要随时守候了

喝酸奶不舔盖


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9f2f3fea

回 楼主(SG-lin) 的帖子

我妈 骨髓瘤 ,进医院 确诊的时候好几项晚期指标,一线二线化疗药要不就不耐受 ,要不就没效果,还伤了神经,站着进医院,躺着出来,后来用了单抗,那时候单抗不进医保,一支19800一次两支,一个月打两次化疗,一个月就小10W,这种频次打了有1年,去年这个药进医保, 便宜很多了,一次化疗基本在7000左右,现在维持在三个月一次,妥妥的返贫,生意也夸了,前路茫茫啊,在说陪护,休息那铁定是不行的,前面还能坚持,后面真心熬不住,晚上肯定是沾床就睡,还好和我姐姐可以轮换下,真的想不了那些独生子女的不知道他们要怎么坚持

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杰洛特

B19F  2023-10-18 22:23
(有时觉得自己像一只蚂蚁迷失在宇宙之中)
楼主加油,一切都会过去的

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SG-lin

回 18楼(9f2f3fea) 的帖子

你这比我还惨啊

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虎纹鲨鱼酱

B21F  2023-10-18 22:26
(有多少失望就有多少希望哪里有无限大的来完成那里就有无限大的梦)

回 4楼(永恒111) 的帖子

很多大病普通人的医保也不一定有用。5年年前我奶奶脊椎做手术,要装支架,医生直接让我爸选国产的还是进口的,国产的能走医保但是手术必须分开做,过个一两年就得再开一次刀再做一次手术,进口的不能走医保但是只用动一次刀。
明眼人都清楚,老人生病年纪大身体本来就弱,哪经得起这么折腾,肯定选进口的一次省心,变着法子不让你走医保。

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这种事情不要啊

B22F  2023-10-18 22:28
(惊了,这个人怎么这么帅!!!)
癌症有腹水。如果是因为营养问题导致腹水的还有几率治好,每天要打营养针,但大概率都是因为器官不行了才导致的腹水,这种的话一般就是1-3个月了。

另外做手术怎么可能做啊,先不说你这个做没做增强CT或者PET-CT,有没有转移感觉都不清楚(难道你们医院没建议你们做吗?)其次腹水都没处理好怎么可能做手术啊,这个医生应该有说的吧。。现在目前应该首要就是先处理腹水的问题吧。

还有我怎么感觉你们一点都不上心,这种大病不选一个好的医院治疗只能说一定会后悔,我身边好几个案例。。你可以关注下B站的赵东兵老师  神经外科贺晓生这些大佬的视频,哪些才是尽心尽责(真的可以了解到挺多东西的)

最后 靶向药你要去办理一个叫特殊门诊的东西才有可能有报销(常规的一线用药在21年挺多已经纳入医保了)

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函数时间

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SG-lin

回 22楼(这种事情不要啊) 的帖子

增强CT在老家就做了 医生今天跟我聊的时候还拿着CT跟我讲
说他现在腹部胀就是因为肝有肿瘤,我看他肝朝正面这侧都是瘤……
医生这方面都说了,他说腹水其实不太严重,昨天彩超看了下腹水不多

但是说实话确实不是特别上心……我妈估计寻思能治就治 治不了拉倒……
我这边还在这看原发性肝癌诊疗指南呢……指着我妈肯定不行了,她也整不明白

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HCl+NaOH

唉,老哥坚持住吧,原来我妈也是癌症,好在是早期肺癌,最后花了十多万治好了,当时请了假和家人陪着治疗了半个月,手术加陪床,后面恢复的挺好

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芦苇

好人平安

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这种事情不要啊

B27F  2023-10-18 22:40
(惊了,这个人怎么这么帅!!!)

回 24楼(SG-lin) 的帖子

那就是先化疗呗? 现在肿瘤的治疗基本就是一个套路,一线用药看耐不耐受起不起作用,起作用肿瘤消下去腹水不严重的可能就好了。一个疗程如果不起效果就换二线的药或者广谱,再不行就是pd和靶向药之类的   其实你可以尝试下拿着目前的诊断报告和ct之类的一些资料挂些专家号问诊,我看很多大医院的专家都支持问诊的,他们会给你一个化疗的方案可以自己拿回去当地医院化疗(不过用药基本都是大差不差)。

祝好运吧 感觉你父母年纪也不是很大啊,有机会感觉还是得试试吧。起码不留遗憾。。

这两年 我身边两个朋友因为癌症走的,还有我基友他爸也是。现在想想还是挺难受的。。

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虎纹鲨鱼酱

B28F  2023-10-18 22:43
(有多少失望就有多少希望哪里有无限大的来完成那里就有无限大的梦)
祝贺lz好运吧,其实我感觉身边的人是真的很少有人关心自己身体健康的。上学的时候就天天被教育学习为重,我们这高中体育不考直接放风教育,到了大学随便跑步打个卡都喘的要死,工作了更是加班996工资不见涨,血糖血脂倒是蹭蹭往上涨。身边无论是父母辈还是同辈的抽烟喝酒熬夜暴饮暴食啥的屡见不鲜,真正明白身体健康才是最有价值的财富的人寥寥无几。
我一生中最不想去的地方就是医院了,只能说中国在医疗这块任重道远。中国人多资源少,各种问题一大堆。发达国家日本澳大利亚加拿大这些,本身医疗保障、职工体检、卫生教育这些前期工作就做的好一些,本身人口就不多,病的也少,医疗资源相对较充裕,即使真生大病了,穷人排队等公立,有钱人走私立,至少一般人生大病会些许好过些。

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zweg01

就是这样的,奋斗一辈子要死要活累的半死,一场病,瞬间见底,几年甚至是一辈子白干,另外买商业保险还好一些(但保险公司也鸡贼的很,买保险之前的病历筛查直接把有隐患的筛掉不让办,年纪越大,缴费越高越难办)。
我一个熟人前两年去医院诊断,也是癌,肝细胞癌,平常也没觉得特别难受,就是有点热热的,去检查了,然后做穿刺化验,结果肝癌,一出来他家人都感觉天塌了,谁都想不到这种事会降临在自己家头上。
他家普通家庭,也没多少钱,医疗保险只有农合,人口也少,但幸运的是后面详细检查发现没有扩散,病患位置也局限在肝的一部分,没有持续生长的迹象(好像是说肿瘤不过血,还是过血量少),所以做了肝部分切除,病患部位全切掉了,连续一两年核磁复查也没有复发迹象,暂时看命是保住了。

人生就是这样,意外随时发生,谁都不知道自己什么时候死,年轻的还真未必活的过老的。
活一天算一天吧。

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NCC1701

多数情况不是医生“不上心”,而是在他们眼里,你这样的很多,太多了,很“平常”,虽然在你的角度是“大事”。。他们也要照顾其他患者,我朋友总会抽一天来写病例,我妹1号没有任何一天是准时下班的,从来没有,1点多吃午饭算是早的,她还不是那种直接管病人的科室。。我妹2号是护士,已经直接在岗位上和家里晕倒几次了。
我接触过的医护(家里全员医护,朋友80%医护,一起玩游戏的网友居然还是医护。。我要是眼睛没问题可能也是医护),没有一个是说哪个病人“死了无所谓,救他很累”这种话,只有抱怨“这个B太不听话了,明明身体又差又爱整活,听话一点我们舒服他也舒服,好烦”。当然不排除个别例子。
所以说相互理解一下吧,医生肯定是尽全力去给你治病的,告诉医生你们想治愈or放生(就事论事,我知道下决心拔管时的感受,不止一次),然后劝你老爸听医生话,才是正道。
然后就是家庭关怀,有的人病个两三年,一身烂疮,生不如死,有的人躺在床上动弹不得四十余载,乐乐呵呵,还在畅想N年以后的事情。所以这个家庭关怀一定要做好的。